مشکلات اوتیسم در ایران
برگران: علیرضا طالب زاده
talebov@yahoo.com
اوتیسم را «در خودماندگی» و «در خود فرورفتگی» ترجمه کرده اند. مبتلایان به این بیماری با درجاتی که بر روی پیوستار یا طیف اوتیسم قابل شناسایی است، در سال های اولیه زندگی به نوعی از اختلال رشدی دچار می شوند که در تمام طول رندگیشان از عوارض آن رنج می برند. دنیای اوتیسمی ها دنیایی متفاوت و خاص است: توجه چندانی به اطراف خود ندارند، رفتارهای تکراری از خود نشان می دهند، خیلی فعال هستند و از همه مهم تر توانایی های زبانی در آنها به طور کامل شکل نمی گیرد و ناتوان از برقراری ارتباط اجتماعی موثر هستند.
در هفته ای که گذشت روزنامه گاردین در گزارشی با عنوان «نوری از طیف: مشکلات اوتیسم در ایران» به قلم دنیس حسن زاده آژیری نگاهی داشت به وضعیت اوتیسم در کشور. برگردان این گزارش را در زیر می خوانید:
آگاهی دادن درباره اوتیسم و شناساندن آن در ایران از طریق برنامه های تلویزیونی و فعالیت های آموزشی در حال افزایش است. با این وجود خانواده ها بدون هیچ کمکی از بیرون با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و نگران آینده یعنی زمانی هستند که در قید حیات نباشند.
یلدا نه ماهش بود که مادرش فریده حجت ابتدا از بی قراری او نگران شد. وقتی یلدا 18 ماهه شد معدود کلمات و جملاتی را که می توانست ادا کند از دست داد، برای همین فریده او را به چندین دکتر نشان داد.
یکی نارسایی شنوایی تشخیص داد و دیگری «عقب ماندگی ذهنی» و سومین دکتر گفت که از اختلال مغزی رنج می برد. یلدا سه سالش بود که بالاخره دکتری اوتیسم او را تشخیص داد.
فریده می گوید: « هرگز چیزی از اوتیسم نشینده بودم، از دکترش پرسیدم که اوتیسم چیست. وقتی برایم توضیح داد احساس کردم دنیا به آخر رسیده است.»
این ماجرا مربوط به سال 1362 است. حالا یلدا 35 سالش است و با پدر و مادر خود در اصفهان زندگی می کند. او مبتلا به «سطح 3» اوتیسم است که عموما به عنوان نوع شدید اوتیسم شناخته می شود. یلدا به ندرت کلمه ای می گوید، با دیگران زیاد تعامل ندارد و نیاز به مراقبت مداوم دارد.
اوتیسم یک اختلال عصبی است که معمولا از نظر شدت و درجه روی یک طیف پیوستار درجه بندی می شود. این عارضه باعث بروز اختلالاتی در تفکر، احساسات، زبان و ارتباط با دیگران می گردد. ارقام موثقی از گستره و آمار آن در سطح جهان موجود نیست. سازمان بهداشت جهانی در سال 1392 اعلام کرد که بررسی ها نشان می دهد از هر 160 کودک یکی اختلال طیف اوتیسم دارد اما میزان گستردگی آن در مطالعات انجام گرفته به نحو چشم گیری متغیر می باشد.
ایران آماری رسمی از جمعیت اوتیسم خود ندارد. با این وجود سازمان بهزیستی کشور از افزایش آمار مبتلایان به اوتیسم در کشور خبر داده است. ندا اصغری، روانشناس بالینی که 9 سال است با کودکان اوتیست کار می کند به این خبر افزایش با دیده تردید می نگرد.
او می گوید: «چند نفر از آنهایی که اوتیسم تشخیص داده شده اند اوتیسم نیستند. بعضی مواقع کودکان مبتلا به اختلال نقص توجه، وسواس یا با ناتوانایی های یادگیری برچسب اوتیسم می خورند. شخصا چندین مورد را شاهد بوده ام که ابتدا اوتیسم تشخیص داده شدند اما با گذشت زمان این تشخیص به اختلال نقص توجه یا بیش فعالی تغییر یافت.»
اصغری در درمانگاه پویه در تهران که خدمات روانشناسی و توانبخشی به بیماران می دهد کار می کند. او می گوید که بیماران اوتیستی می توانند تواناییهای ذهنی خود را تحت مراقبت های تخصصی تقویت کنند، اما بعضی مواقع نگرش های والدین کمکی به این وضعیت نمی کند.
اصغری توضیح می دهد که خانواده ها از قبول وضعیت فرزندانشان امتناع می کنند و بعضی فکر می کنند اوتیسم نوعی مرض است و باید درمان شود. آنها می خواهند فرزندشان مانند کودکان معمولی باشد. اما فرزندان آنها معلول نیستند و توانایی های خاص خودشان را دارند. در مواقعی این توانایی های در سطح بالایی قرار دارد. اگر والدین این مساله را بپذیرند در این صورت ما می توانیم با فرزندان آنها کار کنیم و به آنها کمک نماییم تا توانایی های خود را بهبود بخشند.
اما همیشه پذیرش مساله مخصوصا زمانی که جامعه فاقد آگاهی در این باره است آسان نیست.
15 سال طول کشید تا فریده وضعیت دخترش را قبول کند. مواظبت از دخترش برای او کار آسانی نبود، چرا که او پرخاشگر بود و به کنترل و نظارت مستمر نیاز داشت. وقتی یلدا کوچک بود فریده او را به همه جا می برد اما به مرور که بزرگ شد کنترل او در بیرون و خیابان مشکل شد. فریده می گوید: «او بزرگ می شد و وزنش بالا می رفت و دیگر نمی توانستم کنترلش کنم.»
اما این تنها مشکل نبود. واکنش مردم هم فریده را عذاب می داد. او می گوید: «جامعه ما را به انزوا سوق داد. وضعیت یلدا را به قوم و خویش توضیح داده ام اما آنها متوجه نمی شوند. هنوز باورش برای آنها مشکل است که چه طور یک شخص می تواند ضریب هوشی معمولی داشته باشد اما نتواند صحبت کند.»
واکنش ها و برخوردها نه تنها فریده بلکه دختر کوچکترش ندا را هم متاثر ساخت. وقتی ندا دبستان می رفت والدینش برای او جشن تولدی ترتیب دادند و همکلاسی های او را به جشن تولد کردند.
فریده با صدایی گرفته می گوید: «بعد از جشن همکلاسی های ندا در مدرسه گفته بودند که خواهر ندا دیوانه است. وقتی به ندا فکر می کنم که از شنیدن آنچه همکلاسی هایش گفته اند چه احساسی ممکن است به او دست داده باشد خیلی ناراحت می شوم.»
خانم روحی ماندگاری پسری 23 ساله دارد که بر روی پیوستار طیف اوتیسم در طرفی قرار گیرد که دارای تاثیرات شدید است. ماندگاری که سه سال پیش به آمریکا مهاجرت کرد، واکنش مردم در ایران را به یاد می آورد.
او می گوید: «همه در مدرسه فکر می کردند او دیوانه است. مسخره اش می کردند و بعضی موقع او را می زدند. آخر سر مجبور شدم او را از مدرسه بیرون بکشم و در خانه به او درس بدهم. و وقتی در خیابان بودیم مردم به او خیره می شدند، یا به دیده ترحم در او می نگریستند. اینجا در امریکا ترحم و دلسوزی را در چشمان مردم نمی یابید، آنچه می بینید درک و مهربانی است.»
واکنش ها در ایران از عدم شناخت و درک سرچشمه می گیرد. اما این وضعیت در حال تغییر است. در طول سال گذشته برنامه های تلویزیونی به نمایش درآمده و نمایشگاه های عمومی چندی درباره اوتیسم برگزار شده است. همچنین فعالیت ها و برنامه هایی آموزشی توسط سازمان های که در زمینه اوتیسم فعال هستند به اجرا درآمده است.
کیان دخت صالحی مادر احتشام 19 ساله می گوید که والدین اوتیستی باید با بردن فرزندانشان به بیرون به آموزش جامعه کمک کنند. اما او اذعان می کند که این، کار آسانی نیست.
او می گوید: «بیشتر این کودکان ویژگیهای فیزیکی و ظاهری متمایزی ندارند تا مردم تشخیص دهند که اختلال دارند. بنابراین وقتی با صدای بلند حرف می زنند یا جایی را به هم می ریزند مردم اغلب رفتار مناسبی در قبال آنها از خود نشان نمی دهند. وقتی احتشام کوچک تر بود بردن او به پارک را قطع کردم چرا که به محض ورود به پارک مردم آنجا را ترک می کردند. اما حالا او را با خود بیرون می برم و وضعیتش را به دیگران توضیح می دهم. بیشتر مردم درک و احساس همدردی می کنند.»
وقتی یلدا 12 سالش شد، فریده فهمید که نگهداری از او در خانه بسیار مشکل است. چون برای افراد اوتیستی هیچ مرکز نگهداری وجود نداشت او یلدا را به یک مرکز نگهداری و مراقبت از عقب مانده های ذهنی در تهران، حدودا 450 کیلومتر دورتر از خانه سپرد. یلدا از آنجا خوشش می آمد. بودن آدم ها در دور و برش او را خوشحال می کرد. او 6 سال در تهران ماند. والدینش به طور مرتب به او سر می زدند.
اما فریده احساس خوبی نداشت. او می گوید: «بعضی مواقع که سرزده به دیدنش می رفتم متوجه می شدم که کادر مرکز به خوبی از بچه ها مراقبت نمی کنند.»
در یکی از دیدارهایم یلدا رنگ پریده به نظر می رسید. او می گوید: «او وزن زیادی از دست داده بود. آخرین بار که 20 روز پیش به دیدارش رفته بودم می دوید و دوچرخه سواری می کرد. اما این دفعه عین یک جسد شده بود، حتی نمی توانست سرش را برگرداند.»
این هم یک مشکل دیگر بود. فریده یلدا را به اصفهان برگرداند. در خانه وقتی لباس های او را در می آورد 12 زخم عمیق در بدن او پیدا کرد. دکتری که زخم ها را معاینه کرد گفت که اینها زخم بستر نیستند. فریده زخم ها را به مرکز نشان داد اما مرکز هر گونه تخلفی را رد کرد. او علیه آنها شکایتی تنظیم کرد اما تلاش هایش ثمری نداشت.
یلدا سه روز بستری شد و زمانی که برای بازیافت سلامت خود به خانه فرستاده شد فریده تصمیمش را گرفته بود. تا زمانی که مرکزی تخصصی برای نگهداری از افراد اوتیست وجود نداشته باشد یلدا در خانه می ماند. فریده می گوید: «بعد از 15 سال اوتیسم او را به خود قبولاندم و مراقبت از او را خودم بر عهده گرفتم.»
افراد اوتیست به آموزش ها و مراقبت های ویژه و تخصصی نیاز دارند که مستلزم بکارگیری تکنسین های توان بخشی، کارشناسان تغذیه، معلمان و مربیان و همچنین فیزیوتراپیست ها، متخصصان کاردرمانی و گفتاردرمانی می باشد. در حال حاضر مراکزی برای مراقبت روزانه از افراد اوتیست در کشور وجود دارد که تمام یا بعضی از این خدمات را ارائه می دهند. اما داستان هایی درباره ناکارآمدی کارکنان و اشتباهات آنها اینجا و آنجا شنیده می شود.
صالحی، مادر احتشام می گوید که پسرش را به مراکز نگهداری روزانه نخواهد فرستاد. او می افراید: «افراد مبتلا به اوتیسم خیلی فعال هستند و ممکن است همدیگر را بزنند یا هل دهند، پس باید کسی همیشه آنها را بپاید. من باید مطمئن شوم که پسرم صدمه ای نخواهد دید. دلم نمی خواهم صبح او را در مرکزی بگذارم و عصر بیام او را با یک پا یا دست شکسته ببرم.»
البته اوتیسم بار مالی سنگینی را تحمیل می کند. فریده می گوید که دارو و نظافت و وسایل تروتمیز کردن مانند پوشاک، حوله و غیره ماهانه دو و نیم میلیون تومان هزینه دارد. ویزیت دکتر و درمان را هم باید به حساب آورد. با در نظر گرفتن میانگین درآمد ماهانه یک خانوار ایرانی که دو میلیون و چهار صد هزار تومان در مناطق شهری و یک میلیون و دویست هزار تومان در مناطق روستایی است، والدین می گویند که هر کسی نمی تواند از عهده هزینه فرستادن فرزندش به مراکز توانبخشی و نگهداری روزانه برآید که هزینه ای اضافی معادل 2 تا 4 میلیون تومان را بر آنها تحمیل می کند.
شرکت های بیمه کمک چندانی نمی کنند. اصغری روانشناس بالینی می گوید: «در درمانگاه های دولتی، شرکت های بیمه 40 درصد از هزینه ها را پوشش می دهند، اما در صورتی که خانواده ها بیمه نباشند یا بخواهند فرزندانشان را به مراکز خصوصی ببرند تمام هزینه بر دوش خانواده است.»
به سبب نبود اعتماد و عدم توانایی در پرداخت هزینه ها، بیشتر خانواده ها در خانه از فرزندان خود مراقبت می کند. آنهایی که از عهده مخارج بر می آیند پرستار می گیرند.
سال ها بود که یلدا پرستار داشت اما در نه ماه گذشته والدینش خودشان به تنهایی از او مراقبت می کنند. در حال حاضر یلدا رژیم غذایی سختی دارد و والدین او می ترسند که یک پرستار نتواند دستورالعمل ها را رعایت کند. با داشتن پدری که دور از خانه کار می کند، مسئولیت اصلی بر دوش مادر یلدا است.
در طول 17 سال گذشته یلدا فقط چند بار از خانه بیرون رفته است. او وقتش را در داخل خانه و بعضی مواقع در حیاط سپری می کند، این یعنی مادرش به ندرت از خانه بیرون می رود.
فریده می گوید: «ما به معنی واقعی زندگی نکرده ایم، نمی توانیم جایی برویم، با مردم هم نمی توانیم معاشرت کنیم.»
او اضافه می کند: «من الان 58 سالم است. از نظر جسمی قادر به مواظبت از یلدا در خیابان نیستم.»
فریده سعی می کند در زمان حال زندگی کند اما نمیتواند به آینده فکر نکند و نگران است که او و شوهرش برای همیشه پیش یلدا نباشند.
«شوهرم بعضی وقت ها می گوید که ما برای مواظبت از او خیلی از کارافتاده شده ایم، شاید لازم باشد همه با هم از این دنیا برویم. کسی باید کاری انجام بدهد. باید مرکزی برای کودکان اوتیستی باشد. به عنوان یک مادر باید مطمئن شوم که وقتی سرم را روی زمین می گذارم این دختر به حال خود رها نخواهد شد.»
بعضی والدین می گویند که دلشان می خواهد کشور را ترک کنند و به کشورهایی بروند که دارای مراکز نگهداری و مراقبت از افراد مبتلا به اوتیسم است. اما برای بسیاری این گزینه مناسبی نیست: هزینه بالایی دارد و شانس گرفتن اقامت در یک کشور خارجی با پاسپورت ایرانی پایین است. بعضی دیگر می گویند که تمایل دارند با هم کار کنند و به تاسیس مرکزی برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان کمک کنند.
نقی مومنی از جمله این افراد است. او یک دانشمند زیست پزشکی در سوئد است که درباره منشا اختلالات های پیوستار اوتیسم تحقیق می کند. مومنی می گوید که مشکل عمده در ایران نبود منابع و امکانات برای خانواده هاست. او و تیمش برای تاسیس مراکزی برای اوتیسم در ایران در حال برنامه ریزی هستند و با مسئولین کار می کنند تا اطمینان حاصل کنند خدماتی که قصد دارند فراهم آورند، برای آنهایی که به آنها نیاز دارند ارزان بوده و آسان در اختیارشان قرار می گیرد و از عهده هزینه آن نیز برمی آیند.
او می گوید: «ما برای تاسیس مدارس و مهد کودک های خاص و مراکز نگهداری که تماما بوسیله متخصصان اوتیسم اداره خواهند شد در حال برنامه ریزی هستیم. مراکز ما قادر خواهند بود در سطح ملی و جهانی با مراکز دیگر در ارتباط باشند و به تبادل نظر بپردازند به طوری که خود را با آخرین پیشرفت های علمی در جهان بروز کرده و آنها را در اختیار خانواده ها و کارکنان قرار می دهیم.»
مومنی می گوید: «این مراکز بزودی تاسیس خواهند شد. ما هنوز تاریخ مشخصی را تعیین نکرده ایم، اما در آینده ای نزدیک راه اندازی خواهند شد.»
فریده سعی می کند امیدوار و مثبت بماند. وقتی خوشبینی اش کم رنگ می شود برای تسکین به شبکه های اجتماعی پناه می برد. بیشتر از یک سالی می شود که صفحه ای را در فیس بوک برای یلدا باز کرد و شروع به نوشتن داستان او کرد. او می گوید: «فیس بوک خیلی به من کمک کرد و مرا از تاریکی بیرون کشید. هر وقت سرعت اینترنت اجازه می دهد وارد فیس بوک می شوم و درباره آخرین وضعیت یلدا می نویسم.»
چند صفحه ای در فیس بوک خانواده های درگیر با اوتیسم را به هم مرتبط کرده است. آنها با هم صحبت می کنند، با همدیگر به مشاوره می پردازند و به یکدیگر روحیه می دهند. بعضی مواقع پزشکان و روانشناسانی به آنها ملحق می شوند.
از طریق فیس بوک بود که فریده با مومنی آشنا شد. مومنی که از طریق اسکایپ خدمات مشاوره ای رایگان به والدین می دهد رژیم غذایی خاصی را برای یلدا تجویز کرد. فریده می گوید که این رژیم، توانایی تمرکز او را بهبود بخشیده است.
چندین گروه در دیگر اپس های موبایل از جمله واتس آپ بوجود آمده است. بر خلاف سرعت پایین اینترنت در ایران، آنهایی که در ایران هستند به طور مداوم با پدر و مادرها در سرتاسر جهان در تماس هستند. روزانه صدها پیام در قالب آشنایی و ارتباط با اعضای گروه، راهنمایی، سوال، بحث درباره رژیم غذایی یا فقط گپ و گفتگو رد و بدل می شود.
فریده می گوید: «ما درک متقابلی از همدیگر داریم، وقتی می نویسم امروز خیلی خوشحالم چون یلدا توانست دفع کند، آنها می دانند که منظورم چیست.» دوستی تنها محدود به فضای مجازی نیست. سال گذشته یلدا دیدارکننده ای از امریکا داشت: رامتین 17 ساله که او هم اوتیستی بود.
«با مادر رامتین از طریق فیس بوک آشنا شدم. سال گذشته گفت که می خواهد دیداری از ایران داشته باشد و پرسید که می توانیم همدیگر را ببینیم. آنها به اصفهان سفر کردند و به خانه ما آمدند. ما باهم حرف زدیم و یلدا و رامتین با هم بازی کردند. من با افراد زیادی در ارتباط هستم: آنهایی که در خارج از کشور زندگی می کنند همیشه از من سوال می کنند که آیا به چیزی نیاز دارم تا وقتی به ایران می آیند برایم بیاورند.»
در خرداد فریده در فیس بوک خود نوشت: «سورپریز! امروز یلدا ناگهان به سراغ پیانوی دیجیتالی اش رفت و شروع به نواختن آن کرد. اولش به آن ضربه می زد اما بعد از پنج دقیقه با یک دست شروع به نواختن کرد.... اگر همینطوری ادامه دهد برایش یک معلم پیانو خواهم گرفت... میدانم روزی یلدا با یک شاهکار همه را شگفت زده خواهد کرد... دخترم واقعا یک هنرمند شده است.»
منبع:
http://www.theguardian.com/world/iran-blog/2015/jul/29/light-across-the-spectrum-the-challenges-of-autism-in-iran